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倾听“星星的孩子”成长的故事 他们需要理解和关爱

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“心理压力最大的时候,我觉得有块大石头压在心头,但当她能听到指令,帮我们搬椅子的瞬间,感觉这些年的付出都值得了。”一位自闭症患者的母亲告诉记者。

昨天是第12个“世界自闭症日”。由市残联和市慈善总会主办的“有爱无碍与你同行——扬州首届自闭症关爱行动”正式启动,近百名志愿者组成的骑行队伍沿途宣传,旨在让更多的市民了解、接纳、包容、关爱这一特殊群体。

患有自闭症的孩子被称为“星星的孩子”,他们沉浸在自己孤独的世界里,不会交流,没有沟通。扬州市残联统计数据显示,扬州约有4000名自闭症儿童,占儿童总数的千分之六。

故事“星妈”每天4小时奔波在带孩子康复的路上

清晨不到6点,安徽天长的一个小镇上还一片寂静,吴琴(化名)已经起床了。7点,她和儿子准时从家中出发,骑上25分钟的电动车去赶K30公交车。吴琴说,车次不算多,车也不好等。

从这个小镇到扬州杨庙镇上的雏鹰发展中心,路上要花2个小时的时间,吴琴和儿子每天共计花4小时往返。一年来,她几乎每天都带着孩子奔波在从安徽天长到扬州杨庙康复机构再回到天长的路上。

吴琴说,儿子4岁时,家人发现孩子不爱跟别人交流,她带着孩子辗转几家医院检查,最终在南京儿童医院确诊为“自闭症”。

那一瞬间,吴琴觉得天都要塌下来了。从“震惊”中缓过来后,吴琴与家人商量,果断辞去了工作,带着孩子走上了康复之路。

听其他家长介绍扬州有公立康复中心后,她下定决心要带着儿子来扬州康复训练。

康复之路虽然辛苦,但是孩子的“蜕变”也让吴琴感到欣慰。那个压根不听指令的孩子,开始听得懂指令。“几个月前,我们带着他去超市。超市里人太多了,很快他就跑得没影了。”慌张的吴琴尝试着叫了一声孩子的名字,没想到只喊了一声,儿子就有了回应并跑到了自己的面前。吴琴开心得哭了,“那一刻,我们觉得再辛苦都是值得的!”

呼吁“星星的孩子”需要理解和关爱

对于家中有“星星的孩子”的家长们来说,他们时常感受到社会对自闭症儿童还存在一定的不理解。

扬州市雏鹰儿童发展中心主任孔兰君表示,近年来,她已经感受到了社会对于自闭症重视程度越来越高。“过去提到自闭症,很多人都以为是家长给孩子看电视看多了,建议多带着孩子出去走走,其实不是这样,需要经过专业的治疗。”孔兰君说,这两年大家对自闭症理解多了,很多家长也提高了意识,这让患儿的确诊年龄越来越早。“孩子越早诊断,可以越早进行干预,以后康复的效果也会越好。同时,这些孩子也需要社会的关爱。”

数据去年扬州391名自闭症儿童获得康复救助

为了让自闭症儿童接受更好的康复训练,2017年12月扬州专门成立市雏鹰儿童发展中心。“十多年前,扬州找不到一所公办自闭症专业康复机构,数量极少的民营机构出现儿童排队需等待数月才能入训的情况。如今,更多的孩子在规范健全、功能齐备的康复中心得到了救助。”一位自闭症儿童家长告诉记者。

市残联相关负责人介绍,据世界卫生组织报告:全球自闭症患病率为0.62%,相当于每160个儿童中有一位自闭症,但从实际情况来看,自闭症患病率可能要高于这个数据。目前扬州有24家定点儿童康复救助机构,去年扬州共有391名自闭症儿童获得康复救助。

为了引起公众对自闭症儿童关注,当日,来自扬州各界的骑手举行了一场别开生面的公益骑行。他们骑行在扬州的街头,向路人呼吁理解、包容、关心、支持这些“星星的孩子”。

通讯员龚旭记者邱凌

读报词典

自闭症

是广泛性发育障碍的一种亚型,以男性多见,起病于婴幼儿期,主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。约有3/4的患者伴有明显的精神发育迟滞,部分患儿在一般性智力落后的背景下某方面具有较好的能力。

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20余幅画带你走近“星星的孩子”

本报讯(记者姜涛邱凌)昨天上午,由市残联、市残疾人福利基金会等主办的“星星点灯”——为“星星的孩子”点亮五彩的未来活动启动。活动围绕“消除误区,倡导全纳”,呼吁社会各界认识和关注自闭症儿童,消除对自闭症的误解,积极主动地帮助孩子们融入社会。

活动中,市雏鹰儿童发展中心的孩子们为大家带来了展示节目。孩子们用自己手中的画笔,绘制出了20余幅画作,展现了他们心中家园的模样,展现了他们对雏鹰儿童发展中心的喜爱和对未来生活的期盼,也让观众有机会走近“星星的孩子”,了解他们的生活。
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