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1.自闭症在中国——浅谈中国自闭症诊断基准,政策以及教育设施

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自闭症在中国——浅谈中国自闭症诊断基准,政策以及教育设施

(参照:Children with autism in the people’s republic of China: diagnosis, legal issues, and educational services. 笔者名暂省略)



晚于西方国家,中国于1987年首次以英语介绍中国的自闭症儿案例,并且关于自闭症患者的官方统计数据目前尚未明了。根据非官方的大体推算,比例大致是1:1000,也就是说,在人口基数约为13亿的中国,大概有130万为自闭症患者。其中,男女患者比例大于国际男女比例,为9.59:1 。文中笔者认为父母对于男女教育的重视程度差为其首要因素。

另外,由于专业的精神科医生和临床心理学专家主要聚集在北京,上海等大城市,生于中等城市,边远地区或者普通阶层的自闭症患者有极大可能无法接受专业的诊断。具体来讲,因为自闭症的特征光谱广泛,对于相关专家的诊断能力的要求也就更高,但中国相关专家少于1000人。这直接导致,相比于具有典型的自闭症特点的患者,“专家”无法诊断{不典型}的自闭症患者,无法给出倾向性的明确诊断。并且,在中国目前缺乏多类型专家的集体配合诊断(如,精神科医生,语言治疗师,心理学专家等的联合诊断),诊断时间一般少于1小时。



通过调查,由于相关知识的缺失以及诊断方法的不完备,大部分家长在孩子大于3岁的时候才发现发展异常,还有绝大多数的家长并未在注意到孩子的发展异常后立即寻求诊断,而此时几乎已经错失了治愈的绝佳机会。那么,自闭症儿被诊断后又何去何从呢?与公共学校专门提供相关特殊教育的美国不同的是,中国只有特殊教育机构才会提供特殊教育。并且,一般学校考虑到其他家长的意见以及班级成绩,很少接受自闭症孩子入学。如此一来,轻度~中度的自闭症患者也将因进入特殊教育学校而错失合适的受教育机会。 诊断基准(CARS, ABC, CHAT, C-PEP, ADOS, ADI-R),以上几乎均为中国版的国际通用诊断基准。



对于自闭症的治疗方法,主要分为药物,aba行为分析,感觉统合相关3种。药物治疗方法中,中国“专家”偏向使用中药,针灸,按摩等——目前无法证实为有效的方法。换言之,由于缺乏专业的科学依据基础(significantly difference),这些方法普及困难,且尚不能称之为科学。感觉统合相关也与药物治疗类似。而aba行为分析治疗——作为已被国际证实的,有效的治疗方式,因中国具有相关国际资格的专家少之又少,导致冠以aba行动分析之名的治疗无法完成其实际的效果。Aba行为分析治疗,需要患者与治疗师长期的努力(一般为1年~),需要公共政策的支持与经济支持,需要各种相关资源的整合才能达到其本身的治疗效果,而这在中国目前来看是比较困难的,且此间所连带的贫富差距问题也会影响接受治疗的程度(比如,每月的治疗费用在800~3500rmb之间)。

由此衍生了 星星雨, 青岛的Yi Lin等不以盈利为首要目的的公益NGO团体。以“家长变成首要治疗者”为目的,多数采取家长参与的介入治疗方式,一次12周左右,并且教授自闭症患者基本的生活技能也是重要的训练之一——如何今后不依靠父母自己一个人生活下去,是父母最担心的问题。



文中笔者在最后写道:自闭症在中国,距离专门为个人订做的治疗方案,的确还有很长的路要走,但值得庆幸的是,我们已经启程。
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