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谈谈关于“康复”

编辑:自闭症网发表日期:浏览:122

在关于孤独症的观点中存在一条分割线---划分了人们对于孤独症患者生活的两种基本认识。

孤独症,一类人说它是一种毕生的的神经发展障碍,并且很难治愈。它是先天的,很难治愈,并伴随一生。

“先天的,难治愈的,毕生的疾病?”家长们和孤独症研究人,作为反方怀疑这种看法。相反,他们用一个简单的词来反击:康复。越来越对的家长选择了线的另一边,相信孩子会走出神秘的孤独症,重返正常生活之中。

Dr. Bernard Rimland用尽一切的寻找关于孤独症的有效的医学和行为疗法,并且让每个人掌握这种疗法,让孤独症这种可怕的疾病从地球表面消失。他的计划有一个极端的名字叫“现在击败孤独症”这反映了他深切的“击败孤独症”的愿景—并且从“现在”开始。

目前,这个目标对多数人来说像个白日梦。大多数人给孤独症贴上了决定论的标签:孩子们只能在他们先天的潜能之下发展,并且多数人认为在家里能做的治疗很少,只有准备将孩子送往相关的机构。这种观点反映了现在的现实,在“现在击败孤独症”的项目之前, ARI在40年的历史中只收到了很少的关于复原的报道。

然而,在过去二十年中这种悲哀的看法在孤独症领域增长,却引来了许多有识之士加入这场争论,并且开启了新的探索道路。截止到2003,家长和医生们开始报告许多成功的例子,例如在药物和心理治疗结合的方式下,意想不到多的孤独症孩子恢复的非常好。他们中的许多人一度被诊断为孤独症,但已经不再符合诊断标准,并且医生、学校和家长很高兴地看到他们摆脱无力的状态。

当最初的几例报告送到我们的办公室时,我们也曾怀疑。复原的例子在传统的孤独症研究里是非常少的。(当然,20年前,孤独症本身也是很少的!)然而,经过同许多家长和医生的对话,并且回顾了治疗之前和治疗之后的录像。Dr. Rimland非常兴奋的发现确实有孩子会从孤独症中恢复过来。在Dr. Rimland非常欣赏的Dan Olmsted的系类文章《孤独症岁月》里记录,甚至一个kanner’s original 11 的孩子 Donald T,在经过氯金酸钠治疗自身免疫问题相关的风湿性关节炎后,在12岁的时候从孤独症中复原了。或许孤独症的病根和康复的可能性一直都在我们眼前-未被发现但真实存在。

随着积极报道的增加,ARI开始追踪这种现象,并且邀请那些孩子已经复原或者接近复原的家长在我们的网站www.AutismIsTreatable.com.上注册。并且邀请他们说明孩子是何种孤独症,也可以提供一些证明来表明他们的孩子曾经是孤独症患者。到今天为止,1100余名家长在我们的网站上注册了。

Dr. Rimland不想用“治愈(cured)”这个词来描述这些孩子。相反,他更倾向于用“康复(recovered)”这个词。他喜欢由Stan Kurtz(加州Van Nuys的 children‘s corner schools的主管,ARI和现在击败孤独症的支持者)提出的比喻,表明了康复含义:

“假如一个人被车撞了,他的腿断了,并且遭受严重的脑损伤。在这种情况下,他被认为是残疾的。现在,我们说经过认真的复他恢复了行走能力但是稍稍有些跛并且有一些遗留的神经问题,但是能过上正常的生活,或者他恢复的特别好,让人根本意识不到他曾经遭受过严重的事故。这就是康复的含义”

“孤独症孩子与这种情况的唯一区别在于:我们的孩子某种程度是发生了更严重的车祸,一些汽车的碎片依然留在了他们的体内。我们需要帮助孩子们摆脱这些碎片,并且使他们远离街道以便有更好的机会去恢复。”同样,许多曾经被诊断为孤独症的孩子,现在依然会表现出些许之前的行为;比如,他们中的一些人依然有轻微的“重复行为”,或者对喜爱的话题表现出夸张的关注。尽管依然有这些问题存在,但在许多案例中,恢复了的孩子能够独立的、快乐的生活,拥有精彩丰富的事业,并且乐于回报他人的情感。他们或许不会被“治愈”,但是他们一定能从这种一度阻碍他们生活的毁灭性的疾病中恢复,并拥有正常的生活。

不可避免的,从孤独症中恢复的观点可能导致争论。批评家说这是狗屁不通的,并声称复原是不可能的任务。一些人甚至声称所谓“复原的孩子”根本从来不是孤独症,或者这些孩子只是“自然的恢复”。

这些孩子的家长邀请这些怀疑者去看关于这些孩子的视频,其中还包括存档的部分。

网站上的一个视频是被Dr. Caroline Gomez(Auburn大学孤独症中心联合主管)记录的。这个视频记录了她的一位被送去“现在击败孤独症”中心进行生物治疗的病人Slater。Dr. Gomez介绍Slater是她从医20年来唯一康复的病人。在这段视频中,记录了在slater接受“现在击败孤独症”治疗前后,Dr. Gomez给slater进行了ADOS(关于孤独症诊断的权威标准)测试的实况,这段资料清楚的表现了slater在接受仅仅10个月,就从孤独症中复原了。

在ARI,我们很小心以便不给父母错误的希望;当恢复或者接近恢复是可能的,而剥夺希望也是巨大的错误。ARI努力追求给予现实的希望,就是说“孤独症是可以治疗的,并且对许多人来说是可以恢复的”。显然,我们不能保证每个孤独症孩子都能复原或者接近复原,但我们依然期待未来这会成为现实。

这种希望肯定不是遥不可及的。苯丙酮尿症就是一个很好的例子,它一度是最常见的精神障碍形式。苯丙酮尿症的孩子曾经有适度的精神障碍并且没有复原的希望。然而,一旦研究人员找到了致病的深层因素,他们可以发明简单的鉴别新生儿是否是苯丙酮尿症患儿的测试,并且立刻提供饮食的干预治疗。结果,在美国已经很少有苯丙酮尿症的案例了。孤独症,同样也可能有有一天是可以完全治疗的,甚至是可以预防的。

在Dr. Rimland生命的最后几个月里,他经常和孩子复原的欣喜若狂的父母分享他们的故事。骄傲写在了他的脸上,就在几十年前这种疾病还是完全绝望的,但现在从这种疾病中恢复的人越来越多。感谢Dr. Rimland在他一生中所做的努力,我们已经从“没有希望”变成了“很多希望”。随着努力工作和幸运的眷顾,我们将会达到最终的目标“预防孤独症并且所有孩子都能复原”

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标题:谈谈关于“康复”
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