顶部广告

家有孤独症的弟弟怎么办?

编辑:自闭症网发表日期:浏览:1

送你一本书《兄弟之情》 Sam Frender。早年看星星雨的公众号节选过这本书的片段。(下文)





如果你知道弟弟是孤独症,首先排除你仅仅是对他的行为表示不能接受,而是真实的确诊的。很抱歉这样问因为现阶段知乎里很多询问问题的人都无法从知识上和心理上正确分辨自闭症这一话题。那么基于姐弟或者兄弟的亲情,你会做出自己的选择。如果这让你苦恼,那么说明你想要帮助他却不得其法。谁不是呢?又不能换一个。 推荐你了解一些相关的知识,不求你能化身干预师从此负担起干预他的重任,只求能够多一个了解自闭症,了解如何与自闭症人群相处的善良的人。然后再决定你能走多远。我们尊重每一个人的生活,为了一个人的幸福,牺牲周围的人的幸福是不可取的。但在力所能及的范围内帮助他,这是亲情的力量。祝全家好运!





前言

作者介绍

本文作者这是2007年《卫报》上的一篇文章,节选自《兄弟之情》一书。这本书是山姆·弗兰德(Sam Frender)在11岁时与他妈妈合写的。 书中以第一人称的方式,用山姆的眼睛来看他自己(8岁)和哥哥艾瑞克(13岁)在一起的生活。艾瑞克患有自闭症谱系障碍,他脾气暴躁,有时有怪异的抽动动作,在拥抱山姆时总是抱得太紧。













我以前觉得我真是太倒霉了,很怕自己长大了也会像哥哥一样。我以前不明白为什么艾瑞克会是这个样子,怕自己会被他传染上。现在我明白了,我和哥哥不一样。

艾瑞克有自闭症谱系障碍,也就是说他很难和别人交朋友。

有时他会大哭大叫,有时他会焦虑不安。

他不喜欢人群和噪音,讨厌某些食物的口感,还常常把衣服上的标签扯掉。

他还不愿意让别人碰他。

最糟糕的是,患有自闭症谱系障碍的人会感到非常的孤独。我想艾瑞克有时一定觉得自己就像拼图游戏中搞错了的一片图板,看着好像能拼上去,可是实际上不能。



我只有8岁,可是大家都要求我对艾瑞克要有耐心,要理解。有时候我真受不了,我只想当一个普通家庭里的普通孩子。有时候我真想去另一个家庭生活,或者去住旅馆,或干脆一走了之。









即使是一点点小事,比如准备出门,都要花上很长的时间。艾瑞克不拿上一些固定的玩具就不肯跨出门槛。不管我们已经等了多久,艾瑞克一定要找到他的玩具。如果没有找到,他就大发脾气。

每当这时候,我就会很害怕。艾瑞克在发脾气时会尖叫和摔东西。他说出的话很吓人。他说他恨我,说我是个蠢货,说他要是没有我这个弟弟就好了,有时他会打我。妈妈让我在艾瑞克发脾气的时候去一个安全的地方---她的卧室,并把房门锁上。妈妈把家人的电话号码和急救电话全都写在家里的每一部电话机上。

艾瑞克有时候会因为做作业、洗澡、打扫自己的房间这类事情而发脾气。这些事情我也是要做的,我就不明白他为什么总是这样小题大做。烦死了。有时候我觉得我是世界上唯一一个需要对付这种事的小孩子。这让我觉得特别孤单。









但也有的时候,我觉得我是艾瑞克的保护人。艾瑞克在生人面前特别紧张。他一紧张就不知道该说什么或者做什么,于是他就站在那里,显得很害怕。他感到害怕的时候,就会抽动,有时候是摇他的头,有时候抽吸他的鼻子,或者使劲咳嗽,或把东西抛到半空中,有时候他会抠自己的皮肤,或者剪自己的衣服。

我们家的人对这些已经习惯了,但是别的孩子觉得很奇怪,常常会嘲笑他。我才不怕那些孩子呢。如果我看到他们欺负他,我就会过去制止他们。

艾瑞克也很滑稽的,他经常喜欢做些怪相。我也愿意看他做怪相,因为特别可乐。但是有的时候我不想瞎闹了,我要他停下来,可他就是不停,真烦人。

有时候,艾瑞克会在我睡觉的时候到我房间里来,把我弄醒。他明知我在睡觉,可他还是想和我玩。我知道他感到孤单,所以我不想发火,但是我特别不喜欢他把我弄醒。





即使是在艾瑞克想表达他爱我时,事情都会走样。他喜欢拥抱我或者亲亲我。我也爱他,可是他的爱法真让我受不了:他要不就把我抱得太紧,要不就把我亲得湿乎乎的。妈妈也教过他如何轻一点,可他就是学不会。

我也知道艾瑞克需要特殊的帮助,但是有时候我看到他表现很差还被特殊对待就很反感。另外,爸爸妈妈为了帮助艾瑞克花了很多钱,这样一来我们就没有钱做一些好玩的事了,比如出去度假。

有时候因为他我会感到很难堪。艾瑞克已经13岁了,可是他还喜欢穿上他最喜欢的电视里的人物的行头,而且要我也穿上陪他玩。在家里的时候这倒无所谓。可是在公共场合比如在超级市场里他还要我这样,我就觉得太冒傻气了。

有时候我不愿意和我的朋友们谈论艾瑞克,因为他做的那些事我都不好意思说出来。我很怕同学们知道他是我哥哥,怕他们会因此而不愿意和我做朋友。可是尽管艾瑞克让我心烦,他走了我还挺想他的。如果他几个小时不在我会挺开心,但是太久的话我也不习惯。

艾瑞克没有什么朋友。他和我玩时,什么事情都要依着他,而且他喜欢把一个事情一遍遍地重复。他喜欢老看某一个电视节目,老听几个歌曲,老玩同样的游戏。如果他说了什么或者做了什么把你逗笑了,他就老说老做,尽管已经不再好笑了。他就是不知道什么时候该停。





看到艾瑞克的生活这样艰难,我心里很难受。他要是多一些朋友就好了。要是学校生活对他来说容易一些就好了。他要是不发脾气就好了。他要是快乐的时候多一些就好了。有的时候我甚至觉得他已经变了不少,我也开始对他有信心了。当他做作业或者洗澡时没有抱怨时,我就会想,也许将来他会好起来的。

艾瑞克的行为让爸爸妈妈很伤心。我不愿意看到他们这样,所以我常常觉得自己不能再给他们添乱了,否则他们会更难过的。比如说,爸爸要是做了什么新式的饭菜,艾瑞克是绝不会尝一口的。有时候别人让他吃什么东西而他觉得自己不会喜欢,他就会大发脾气。结果这一顿饭就别想吃好了。所以我想我就得爸爸做什么就吃什么,即使我不是很喜欢,也要说“好吃极了!”。

虽然爸爸妈妈让我不要为家里的事情操心,可我还是觉得不操心不行。但是想什么都做好真是太累了。

我和艾瑞克在一起的时间要比爸爸妈妈多得多。我总觉得我得看着他点儿,别让他有个什么闪失。当你的心思在另一个人身上时,你就不能放心地玩儿。尽管我是弟弟,有时候却觉得我是哥哥。

在内心里,我知道艾瑞克不是故意捣蛋。我知道当他失去控制时他自己也害怕。我知道他对自己的恶语伤人也感到内疚。所以,无论艾瑞克说了什么做了什么,我都原谅他。我还是会爱他。

艾瑞克能让我笑得喘不过气儿来。要是我哭了他会想方设法地让我高兴。他给我拿来毛茸茸的玩具小动物,做各种滑稽的动作逗我发笑。在我做事时他会等着我,他还喜欢到校车停靠的地方接我回家。他玩滑板的时候也让我坐上去。他很想让我对他感兴趣的东西也感兴趣。我要是丢了东西,艾瑞克会帮我去找。他总是知道我在哪儿,知道我在做什么。要是我没在他认为我应该在的地方,他会着急。他以他自己的方式保护着我,照顾着我。他是爱我的。

尽管生活对艾瑞克来说十分不易,但是他从来没有放弃过努力。我为他感到骄傲。
上一篇:
下一篇:

狗狗自闭症的表现形式

沙盘游戏对自闭症儿童的康复作用

可以说《我在北京等你》是李易峰回归小荧幕的惊喜之作了

自闭症(孤独症)的教材哪有卖的,教具哪里有卖的?

自闭症儿童表现及正确看待自闭症!