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关于自闭症儿童家长心路历程的调查报告

编辑:自闭症网发表日期:浏览:71

  家长要接受自己的孩子是自闭症是一个失望和调适的过程,他们的心路历程值得我们关注,本文以自闭症儿童家长、特教老师为访谈对象,了解了家长发现孩子异常到接受教育过程的心态及原因,并结合存在的问题提出一些建议。共访谈10名家长,内容真实。

  一、家长走的弯路

  1、发现的时间晚

  通过谈话我们可以发现,家长大都在发现孩子没有语言或对父母的呼唤无反应时,才发觉孩子可能存在发育问题,才去医院做检查的。而这时候孩子的发育问题都已经显而易见了。且孩子也达到了一定年纪,无形中耽误了孩子接受治疗和训练的时间。

  2、择校不明确

  待意识到自闭症孩子是需要接受长期治疗和训练时,又匆匆忙忙地给孩子找机构,而面对形式各样的机构,又无从选择,因为他们对这些机构并不了解,更重要的是家长对自己孩子的能力也不清楚,没能给孩子一个正确的评估。这是一个值得家长深思的问题。

  3、家长的支持不够

  (1)家长参与时间少

  在访谈的家长中,只有1位参与到孩子的康复中来。家长对孩子的了解比较少,容易与老师产生误会。如小孩子调皮是正常的,偶尔摔伤、擦破皮是可以理解的,而有些家长却因为孩子的一点点皮外伤就与老师大动干戈,怒目相对,如果家长太挑剔、太专横,可能迫使老师有意无意地孤立你的孩子,导致你的孩子失去了一个语言刺激的机会,少了一份关注,因为老师们都避您为恐不及,怕一不小心,又让你给告了。

  (2)家长对自闭症方面的专业知识了解少

  在访谈的家长中没有一位对自闭症知识全面了解的,他们所知道知识都是通过机构或老师了解的。这样对于孩子的家庭康复不利。

  如果老师在康复过程中运用强化之类的行为矫正方法,家长可能会造成对老师的误解;或者老师在康复过程中出现错误,家长发现不了,可能耽误孩子的康复。

  4、对自闭症的误解

  自欺欺人的以为那是误诊,我的孩子除了暂时不会说话一切正常,说不定哪天他就突然回说了呢!把孩子关在屋里,与外界隔绝,怕被人耻笑

  二、走弯路的原因

  1、家长缺乏儿童发育常识

  自闭症的早期诊断是相当困难的,而做为孩子的父母,早期发现应该并不困难。家长不具备一般儿童发育常识,不了解正常孩子的生长发育特点,没有记住孩子生长发育的每个关键期,当孩子出生后,忽略孩子的每一次细微变化,导致孩子的问题诊断延误。

  2、家长求医目标不明确

  在求医过程中,因为对孩子的认识不够,一般都为孩子做生理性检查,如听力检查等等,待证明孩子的这些方面都没有问题时。家长则更无助,只好带着孩子四处奔波,无形中又浪费了孩子接受治疗时间。

  3、家长对待自闭症的态度

  (1)无所谓,认为那只是生理性疾病的一种,可以治好的。

  (2)极度紧张,主要是因为对自闭症的认识只停留在表面,缺乏全面的认识。

  带孩子四处寻医问药,从西医到中医,从国内到国外,再后来求神拜佛,寻找祖传秘方,企图以医疗手段解决教育问题。浪费孩子宝贵的时间。对家庭的正常生活产生极大的影响。

  (3)逃避现实,不接受。

  自欺欺人的以为那是误诊,我的孩子除了暂时不会说话一切正常,说不定哪天他就突然回说了呢!把孩子关在屋里,与外界隔绝,怕被人耻笑。

  4、家长对康复的认同程度

  (1)已经对孩子失去信心了绝望了,只希望孩子在机构里开心快乐,明天还愿意来,其他的别无所求了。对孩子是一种补偿的心理。

  (2)对孩子期望过高,希望孩子每天都要有进步,施以教师过大的压力,自行制定计划,一周内要会叫妈妈,一个月内会说话,一年后……

  5、社会的支持力度不够

  我国是发展中国家,经济水平和医疗水平还有有待提高,具有高度专业知识的自闭症专家也不多,所以对自闭症发现主要来源于教师和家长。

  三、针对以上问题给予的建议

  1、家长要掌握儿童发育常识

  自闭症的早期诊断是相当困难的,而做为孩子的父母,早期发现应该并不困难。只要具备一般儿童发育常识,多了解正常孩子的生长发育特点,记住孩子生长发育的每个关键期,当孩子出生后,关注孩子的每一次细微变化,这里的每一次细微变化,不单指语言,还包括目光对视、态度、情绪、依恋、行为等,家长要保持高度警觉性,用简易家庭自测量表,如:克氏自闭症行为量表,法国自闭症儿童量表,对自己的孩子进行初步的筛选和诊断,再寻求专家给予诊断和评估并列表进行记录,并与正常孩子的成长进度表进行对比,及时发现孩子的问题是不困难的。

  如若发现孩子在发育过程中,出现一些异常点,如语言能力弱,且不能用一般的公共卫生知识或医学常识解释,正如美国一位精神医生说的:“如果您的孩子在说话方面的能力比别的孩子弱,首先要怀疑他是否可能患有孤独症。”

  2、家长要积极行动

  为自闭症孩子找一个专家进行专业评估,确认孩子的障碍程度并制定个别花教育计划。障碍程度包括:障碍发生的时间,障碍发生的时间越早,其后果就越严重,预后就越不乐观;障碍的原因:自闭症的致病因素是多种多样的,而某些因素引起的自闭症,如能及早发现和治疗,预后是相当可观的;幼儿期的智能及语言能力:5-6岁具备一定语言能力和智力活动能力的儿童有较好的发展基础。而不会说话或说话迟的有些孩子,却能学会书写和使用手势语,也可有更好的发展趋势。依专家的评估,对孩子产生适当的期望,明确孩子现阶段适合哪种训练,并有针对性地为孩子选择合适的机构进行训练,而不是盲目跟从。

  3、正确的选择机构和老师

  对自闭症儿童而言,选择一个好的训练机构很重要,但选择一个好老师更重要。由于孩子的特殊性,孩子和老师在一起的时间很长,老师对孩子的影响是相当大的,所以为您的孩子选择一个好老师显得尤为重要。一般将老师分为听语型和视动型,听语型老师能说会道,善言词;视动型老师较有耐心。家长可根据孩子的需求选择适合的老师。

  4、家长要对康复有正确的期待

  一般认为,7岁以下落后正常儿童2年以下的自闭症儿童有希望上学;而7岁以上,落后正常儿童2—3年,则没有希望上学!这时候孩子的未来,家长应思考!对于没有希望上学的孩子,侧重培养孩子建立更高的生活自理能力,从事简单的生活技能,规范孩子的行为,还有对性问题的处理。

  而对于有希望上学的孩子,首先要确定他能坐得住,眼睛的专注力能持续一段时间,培养孩子的写字能力,语言能力及良好的行为规范。而写字不只是体现在会写,会认上面,还要会应用。

  语言方面则包括语言的表达和语言的理解,更重要的是有将语言转换成文字表达的能力。不论是有希望上学的,还是对于没有希望上学的的孩子,良好的行为规范都是他们融入社会的先决条件!

  5、家长要持有正确的心态和态度

  确诊后,家长要做的是接受事实,争取时间,开始训练。以积极的态度和行动为孩子创造一个能促进他进步的环境。与其痛苦无奈,不如积极面对。

  对自闭症的治疗,我们坚持的是早发现早训练的原则。自闭症儿童的训练开始得愈早效果越好,且最佳训练期是3-6岁。因此,在确诊为自闭症是或怀疑有自闭症倾向时,就要为孩子提供干预性的训练。

  同时,面对孩子是自闭症这一实事,家长更应具备爱心、细心、警觉心、责任心,投入更多的时间和经历去关爱孩子。

  6、家长应有意识对孩子进行行为规范

  (1)注重培养正确的行为。

  (2)注重对正确行为的奖励。

  (3)忽略不正确的行为的原则。

  在对孩子进行训练时,应坚持持之以恒,坚持情景性,将训练贯穿于生活之中。积极的告诉孩子应该怎样做,而不是告诉他们不该怎么做,不要因为心存内疚,就一味觉宠溺,饭来张口,衣来伸手。

  (4)理解机构和老师

  如小孩子调皮是正常的,偶尔摔伤、擦破皮是可以理解的,而有些家长却因为孩子的一点点皮外伤就与老师大动干戈,怒目相对,我们能理解父母对孩子的爱,但是这样做,对孩子本身来说并没有什么帮助,反而会让孩子失去一个体验生活的机会。家长与老师,为孩子的事情闹得不开心,其实受损的是孩子,因为这些孩子的特殊性,除了与家长在一起的时间,他们的大部分时间都是和老师在一起,而老师的一言一行、喜、怒、衰、乐都和学生有着密切的关系。

  7、家长要掌握自闭症方面的专业知识

  由于,目前的经济发展水平,医疗水平和教育理论(训练)水平的局限,以及自闭症的康复训练还没有形成健全的体系,各种训练手段和知识理论也百家争鸣!为了寻找一套适合自己孩子的训练方法,我们认为家长更应该具备专业的理论知识!了解自闭症的一般特点和自己孩子所具有的独特的特点,掌握自闭症训练的操作技巧和理论知识。定期为孩子做康复评估,时刻参与孩子的成长,为了孩子的未来,再学一门专业。

  8、要加强家校合作

  为了孩子的未来,家长,教师,机构三位一体加强合作。家长及时反馈孩子在家的表现,教师经常与家长交流沟通,根据孩子的变化及时进行评估并改变个别化教育计划。机构对教师进行合理的管理,让每个老师有发挥自己的特点及特长的空间,创造发明新的训练手段!

  9、社会要加大支持力度

  就社会而言,自闭症是一个社会问题,需要社会各界的关注与支持,自闭症家庭更需要社会的理解与参与。社会应该加强宣传力度,让更多人认识这一群“上帝的孩子”并以宽容的心去接纳并帮助他们,为构建和谐社会出一分力。着力培养一批具备专业素质的人才。立法保障自闭症儿童的权利。相信有你有我有大家的关心与帮助孤独症孩子将不再孤独!

  总之,家长接受自闭症的过程中需要面临和调试的过程,更需要家庭、机构、社会等各方面的支持与帮助。

  参考文献:

  [1]徐光兴.“雨人”的秘密—解读自闭症之谜.上海:上海科学技术出版社,2005.106.[2]中国残疾人联合会.孤独症儿童的康复训练[C].北京:华夏出版社,2002.79-80.

  [3]方俊明.特殊儿童的早期融合教育.上海:华东师范大学出版社,2005.229-255.

  附:访谈提纲

  一、访谈者:林燕婷、周绮杭、何倩倩、刘爱玲、苏小兰

  二、访谈员的自我介绍:

  您好,我们是长沙民政学院的学生,我们正在对自闭症家长接受自闭症的过程进行调查,需要对家长的心理历程进行了解,为此我们需要您的帮助与参与,以共同完成对本课题相关情况的调查。

  我们向您承诺,今天访谈涉及的内容和您阐述的观点,只作为我们的参考,您声明不便公开的资料的观点,我们将严格为您保密,非常感谢您的帮助!

  三、访谈对象:星光特殊儿童康复中心的学生家长

  四、访谈题纲的所包含的主要内容

  1、基本资料:保密

  2、主要问题:

  A、何时发现孩子有异常,异常表现在哪些方面?

  B、在求医过程中遇到什么样的困难,希望医生怎样做?

  C、确诊后的心态及行动,希望家人和朋友怎么做?

  D、确诊时你对自闭症的认识有多少,希望有关专家给予怎样的帮助?

  E、何时将孩子送进训练机构,是自己的意愿还是别的意见?

  F、如何选择训练机构,需要得到哪些帮助?

  G、将孩子送进机构后,在生活和学习上希望老师怎么做?

  H、希望社会给予哪些帮助?

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